Leni ist ein außergewöhnliches Kind. Sie hat ein breites Lächeln und genießt wertvolle Zeit mit ihrer Familie. Aufgrund ihrer Lissenzephalie ist ihre Fähigkeit zu schlucken beeintächtigt. Leni zum Essen zu bewegen und ihr zu helfen, an Gewicht zuzunehmen, war für die ganze Familie eine große Herausforderung und oft mit vielen Tränen verbunden. Die Unterstützung durch enterale Ernährung war schließlich ein echter Wendepunkt, der ihr Leben und das ihrer Familie veränderte.
Kurz nach Beginn der Sondenernährung nahm Leni deutlich zu und konnte zwei Kleidergrößen größer tragen. Außerdem konnten ihre Medikamente unkompliziert über die Gastrostomie-Sonde verabreicht werden, wodurch sich ihre Behandlung einfacher gestalten ließ.
Lenis Eltern teilen ihre wertvollen Erfahrungen darüber, wie die Sondenernährung ihr Leben und das ihrer Familie beeinflusst hat.
„Schon am ersten Tag war es eines der ersten Male seit Monaten, dass sie die ganze Nacht durchgeschlafen hat. Unser erster Gedanke war: Warum haben wir das nicht viel früher gemacht?“
„Die Sondennahrung versorgt sie mit allen wichtigen Nährstoffen, Kohlenhydraten, Fetten und Proteinen, die sie für ihr Aufholwachstum benötigt. Gleichzeitig schenkt uns die Sondenernährung Zeit zurück, die wir als Familie gemeinsam genießen können.“
„Wenn Sie darüber nachdenken, diesen Schritt zu gehen, dann tun Sie es.“
„Wir können mit ihr einkaufen gehen, ihre Großeltern besuchen oder ins Schwimmbad fahren, wenn wir möchten. Die Ernährungssonde macht all das möglich. Sie hat uns ein großes Stück Lebensqualität zurückgegeben.“
